Пресс-конференция о терапии для пациентов с орфанными заболеваниями

К участию приглашены:- первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;- первый заместитель председателя комитета Госдумы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;- директор Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН Сергей КУЦЕВ;- президент благотворительного фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА;- начальник Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;- председатель правления некоммерческого партнерства "Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России", руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа Захар ГОЛАНТ;- председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО.

Модератор – сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян ВЛАСОВ.

Генная терапия дает детям с редкими заболеваниями шанс, который еще недавно казался невозможным. Но ключевой вопрос сегодня – как сделать так, чтобы лечение получили больше детей и быстрее, при ограниченных бюджетах? Эксперты обсудят экономику орфанных заболеваний на примере миодистрофии Дюшенна и механизмы, которые позволяют превратить дорогостоящие инновации в масштабируемую и устойчивую систему помощи.

Аккредитация на мероприятие: accreditation@ria.ruВход для представителей СМИ только при наличии предварительной аккредитации при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.

Наш адрес: Москва, Зубовский бульвар, дом 4

Подробная информация на сайте пресс-центра